Vaquinha para tratamento de doença rara em Juiz de Fora

Após diagnóstico de doença rara no pai, moradora de Juiz de Fora cria vaquinha para custear tratamento

Quando Antônio João Ribeiro Bárcia, 76 anos, perdeu o equilíbrio durante um exercício que fazia sem dificuldades, a família notou. O episódio parecia isolado, mas marcou o início de uma busca que duraria mais de dois anos até o diagnóstico de amiloidose cardíaca hereditária (ATTR). Agora, sua filha, Amanda Bárcia, moradora de Juiz de Fora, criou uma vaquinha virtual para custear um tratamento que pode chegar a R$ 80 mil por mês.

A amiloidose cardíaca hereditária (ATTR) é uma doença genética rara causada por uma alteração no gene da transtirretina (TTR), que provoca o acúmulo de proteínas anormais no coração e em outros tecidos. Segundo Amanda, a doença é pouco conhecida e frequentemente passa despercebida porque seus sintomas podem ser confundidos com outras enfermidades mais comuns.

Os primeiros sinais e a longa busca pelo diagnóstico

Os primeiros sintomas de Antônio foram discretos. Thiago Paes, educador físico e marido de Amanda, acompanhava os exercícios do sogro e percebeu que ele tinha dificuldade para manter o equilíbrio em um movimento que executava havia muito tempo. Com o passar dos meses, o cansaço nas pernas ficou incomum e, em algumas ocasiões, Antônio não conseguia voltar para casa sozinho depois de ir ao mercado.

"Nós começamos a investigar. Passamos por diversos médicos e eles não conseguiam encontrar o diagnóstico", lembra Amanda. A confirmação só veio após um neurologista suspeitar da doença ao analisar um exame de imagem e solicitar um teste, que confirmou a amiloidose hereditária. Quando o diagnóstico foi fechado, há cinco meses, a doença já havia avançado significativamente.

Como a doença impactou a rotina da família

A demora para identificar a doença afetou diferentes partes do organismo de Antônio. "Quando conseguimos descobrir, meu pai já tinha comprometimento cardíaco e neurológico. Ele perdeu sensibilidade nas mãos e nos pés e a doença já estava bastante avançada", relata Amanda.

Hoje, Antônio usa andador dentro de casa, tem dificuldades para caminhar, perdeu mais de 15 quilos, enfrenta dificuldades para se alimentar e convive diariamente com dores intensas. "Ver meu pai sentindo dor todos os dias me machuca muito. A gente quer dar qualidade de vida para ele. Ninguém merece viver sentindo dor", desabafa a filha.

O tratamento indicado e os custos envolvidos

O tratamento indicado é feito com o medicamento Tafamidis 61mg, que custa entre R$ 40 mil e R$ 80 mil por mês, dependendo da disponibilidade. A médica responsável pelo acompanhamento classificou o caso como urgente, pois sem tratamento a doença continua evoluindo e reduz as chances de sobrevida.

Antes de recorrer à campanha solidária, a família buscou alternativas. Antônio entrou com pedido pela Farmácia de Alto Custo do SUS e acionou a Justiça para que o plano de saúde arque com o tratamento. A solicitação ao Governo leva até 90 dias para ser respondida, podendo ainda ser negada.

A vaquinha virtual e o apelo por ajuda

Foi diante desse cenário que Amanda decidiu compartilhar a história nas redes sociais e criar uma vaquinha virtual. A campanha tem recebido apoio de amigos, familiares e seguidores, mas o valor arrecadado ainda está distante do necessário.

"Meus pais me adotaram quando eu nasci e eu faço tudo por eles. Eles são tudo para mim. Ver meu pai passando por isso está sendo muito difícil", conta Amanda.

Além da arrecadação, ela espera que a divulgação ajude outras pessoas a conhecerem a doença. "Várias pessoas têm essa doença e não sabem. Ela é muito subdiagnosticada. Se as pessoas conhecerem mais sobre ela, outros pacientes podem conseguir um diagnóstico antes do que aconteceu com o meu pai", conclui.

Como a comunidade pode ajudar

Para quem deseja contribuir, a vaquinha virtual é o canal direto para apoiar a família. Cada doação, por menor que seja, ajuda a aproximar Antônio do tratamento. E para quem suspeita de sintomas semelhantes, o alerta de Amanda vale como lição: buscar acompanhamento médico diante de sintomas persistentes pode fazer toda a diferença.

Perguntas Frequentes

O que é amiloidose cardíaca hereditária?

É uma doença genética rara causada por alteração no gene da transtirretina (TTR), que leva ao acúmulo de proteínas anormais no coração e em outros tecidos.

Quanto custa o tratamento com Tafamidis?

O medicamento Tafamidis 61mg custa entre R$ 40 mil e R$ 80 mil por mês, dependendo da disponibilidade.

Como a família tenta custear o tratamento?

Além da vaquinha virtual, Antônio entrou com pedido na Farmácia de Alto Custo do SUS e acionou a Justiça para que o plano de saúde arque com o tratamento.

O que fazer diante de sintomas persistentes?

Buscar acompanhamento médico e investigar a causa dos sintomas. A amiloidose é subdiagnosticada e pode ser confundida com outras doenças.

Como ajudar a campanha?

A vaquinha virtual é o canal para doações. A família também divulga a história nas redes sociais para ampliar o alcance.