# Vaquinha para tratamento de doença rara em Juiz de Fora

> Amanda Bárcia, de Juiz de Fora, lançou vaquinha virtual para custear o tratamento do pai, Antônio, diagnosticado com amiloidose cardíaca hereditária. A medicação necessária pode alcançar R$ 80 mil mensais. A campanha busca arrecadar fundos para acesso ao fármaco específico, essencial para controlar a doença rara e prolongar a qualidade de vida do paciente.

*Portal Notícias MG · Comunidade · 02 de agosto de 2026 · Vânia Drummond*

Amanda Bárcia, de Juiz de Fora, criou uma vaquinha virtual para custear o tratamento do pai, Antônio, diagnosticado com amiloidose cardíaca hereditária. A medicação pode custar até R$ 80 mil por mês.

## Após diagnóstico de doença rara no pai, moradora de Juiz de Fora cria vaquinha para custear tratamento

Quando Antônio João Ribeiro Bárcia, 76 anos, perdeu o equilíbrio durante um exercício que fazia sem dificuldades, a família notou. O episódio parecia isolado, mas marcou o início de uma busca que duraria mais de dois anos até o diagnóstico de amiloidose cardíaca hereditária (ATTR). Agora, sua filha, Amanda Bárcia, moradora de Juiz de Fora, criou uma vaquinha virtual para custear um tratamento que pode chegar a R$ 80 mil por mês.

A amiloidose cardíaca hereditária (ATTR) é uma doença genética rara causada por uma alteração no gene da transtirretina (TTR), que provoca o acúmulo de proteínas anormais no coração e em outros tecidos. Segundo Amanda, a doença é pouco conhecida e frequentemente passa despercebida porque seus sintomas podem ser confundidos com outras enfermidades mais comuns.

## Os primeiros sinais e a longa busca pelo diagnóstico

Os primeiros sintomas de Antônio foram discretos. Thiago Paes, educador físico e marido de Amanda, acompanhava os exercícios do sogro e percebeu que ele tinha dificuldade para manter o equilíbrio em um movimento que executava havia muito tempo. Com o passar dos meses, o cansaço nas pernas ficou incomum e, em algumas ocasiões, Antônio não conseguia voltar para casa sozinho depois de ir ao mercado.

"Nós começamos a investigar. Passamos por diversos médicos e eles não conseguiam encontrar o diagnóstico", lembra Amanda. A confirmação só veio após um neurologista suspeitar da doença ao analisar um exame de imagem e solicitar um teste, que confirmou a amiloidose hereditária. Quando o diagnóstico foi fechado, há cinco meses, a doença já havia avançado significativamente.

## Como a doença impactou a rotina da família

A demora para identificar a doença afetou diferentes partes do organismo de Antônio. "Quando conseguimos descobrir, meu pai já tinha comprometimento cardíaco e neurológico. Ele perdeu sensibilidade nas mãos e nos pés e a doença já estava bastante avançada", relata Amanda.

Hoje, Antônio usa andador dentro de casa, tem dificuldades para caminhar, perdeu mais de 15 quilos, enfrenta dificuldades para se alimentar e convive diariamente com dores intensas. "Ver meu pai sentindo dor todos os dias me machuca muito. A gente quer dar qualidade de vida para ele. Ninguém merece viver sentindo dor", desabafa a filha.

## O tratamento indicado e os custos envolvidos

O tratamento indicado é feito com o medicamento Tafamidis 61mg, que custa entre R$ 40 mil e R$ 80 mil por mês, dependendo da disponibilidade. A médica responsável pelo acompanhamento classificou o caso como urgente, pois sem tratamento a doença continua evoluindo e reduz as chances de sobrevida.

Antes de recorrer à campanha solidária, a família buscou alternativas. Antônio entrou com pedido pela Farmácia de Alto Custo do SUS e acionou a Justiça para que o plano de saúde arque com o tratamento. A solicitação ao Governo leva até 90 dias para ser respondida, podendo ainda ser negada.

## A vaquinha virtual e o apelo por ajuda

Foi diante desse cenário que Amanda decidiu compartilhar a história nas redes sociais e criar uma vaquinha virtual. A campanha tem recebido apoio de amigos, familiares e seguidores, mas o valor arrecadado ainda está distante do necessário.

"Meus pais me adotaram quando eu nasci e eu faço tudo por eles. Eles são tudo para mim. Ver meu pai passando por isso está sendo muito difícil", conta Amanda.

Além da arrecadação, ela espera que a divulgação ajude outras pessoas a conhecerem a doença. "Várias pessoas têm essa doença e não sabem. Ela é muito subdiagnosticada. Se as pessoas conhecerem mais sobre ela, outros pacientes podem conseguir um diagnóstico antes do que aconteceu com o meu pai", conclui.

## Como a comunidade pode ajudar

Para quem deseja contribuir, a vaquinha virtual é o canal direto para apoiar a família. Cada doação, por menor que seja, ajuda a aproximar Antônio do tratamento. E para quem suspeita de sintomas semelhantes, o alerta de Amanda vale como lição: buscar acompanhamento médico diante de sintomas persistentes pode fazer toda a diferença.

## Perguntas Frequentes

### O que é amiloidose cardíaca hereditária?

É uma doença genética rara causada por alteração no gene da transtirretina (TTR), que leva ao acúmulo de proteínas anormais no coração e em outros tecidos.

### Quanto custa o tratamento com Tafamidis?

O medicamento Tafamidis 61mg custa entre R$ 40 mil e R$ 80 mil por mês, dependendo da disponibilidade.

### Como a família tenta custear o tratamento?

Além da vaquinha virtual, Antônio entrou com pedido na Farmácia de Alto Custo do SUS e acionou a Justiça para que o plano de saúde arque com o tratamento.

### O que fazer diante de sintomas persistentes?

Buscar acompanhamento médico e investigar a causa dos sintomas. A amiloidose é subdiagnosticada e pode ser confundida com outras doenças.

### Como ajudar a campanha?

A vaquinha virtual é o canal para doações. A família também divulga a história nas redes sociais para ampliar o alcance.

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Fonte (canonical): https://portalnoticiasmg.com.br/comunidade/apos-diagnostico-doenca-rara-pai-moradora-juiz-fora-cria-vaquinha-custear-tratam/